11 à 12 mille enfants naissent par an avec la drépanocytose. 17 mille malades de cette pathologie sont suivi au centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose. Ces chiffres ont été donnés par les responsables du centre, ce mercredi 19 juin 2024, journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.
Au centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose, l’accent est mis cette année sur le dépistage néonatal. Cela va permettre de faciliter la prise en charge des patients, affirme Pr Aldjouma Guindo directeur général du centre. « L’alternative la plus indiquée à ce jour consiste à détecter très précocement les malades afin de les inscrire dans un programme de suivi régulier, d’où l’intérêt de ce dépistage néonatal », explique le professeur. Sa vision est qu’« aucun enfant ne doit sortir de la maternité sans que ce dépistage ne soit fait et inscrit dans son carnet de santé »
Pr. Guindo précise que la drépanocytose est une maladie qui ne guérit pas complètement. Toutefois, il ajoute que son centre a mis un médicament à la disposition des malades pour les soulager. « Cette molécule c’est l’hydroxyurée. Nous avons réussi à mettre cette molécule gratuitement à la disposition des malades et c’est le seul médicament aujourd’hui qui permet de soulager et de donner un confort de vie aux drépanocytaires », assure-t-il.
Des difficultés d’accès aux médicaments
L’association malienne de lutte contre la drépanocytose AMLUD se réjouit des avancées notoires dans la prise en charge de la maladie. Toutefois, elle regrette des insuffisances. Almamy Koureichi membre de l’AMLUD indique qu’« il y a une inscription à payer. Après l’inscription, il y a un suivi ». Pour lui, « très généralement, le médicament dont les malades ont besoin, le centre donne le médicament. Mais il n’est pas dit que tous les médicaments sont dans le centre ». Il poursuit en ces termes : « s’il y a des médicaments qui ne sont disponibles le patient est obligé de sortir pour aller chercher ». C’est à cause de ça que « je dis que la gratuité n’est pas à 100% ».
La journée mondiale contre la drépanocytose a été célébrée ce mercredi au centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose en présence des autorités sanitaires, administratives et communales.