La journée internationale de lutte contre la drépanocytose a été célébrée le mercredi 19 juin 2024. Au Mali, plusieurs jeunes sont atteints par cette pathologie héréditaire selon des spécialistes.
Le centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose (CRLD) est le principal centre spécialisé dans la prise en charge de la drépanocytose. Une fois dans ce centre, la tristesse se lit sur les visages des patients. Car le maître symptôme de cette pathologie, c’est la douleur. « La maladie affecte beaucoup nos activités » déplore cette jeune dame « J’ai su que je suis drépanocytaire quand j’avais 10 ans. Auparavant la prise en charge était gratuite. Tel n’est plus le cas, le traitement c’est à nos frais », a-t-elle ajoutée. Pour cette autre malade, sa vie est en pause à cause de la maladie « En pleine année scolaire, souvent je viens ici à Bamako ou à Kayes pour des analyses. Et j’ai redoublé à quatre reprises ». Une mère désespérée s’exclame « cette maladie a eu raison de ma fille elle avait 16 ans. C’était en 2022, elle était en classe terminale»
Pathologie incurable
Pr Aldjouma Guindo est le directeur du centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose. Il indique que la prise en charge varie selon la gravité de la maladie. Cependant, il prévient que c’est une maladie incurable « plus la prise en charge est organisée, plus on donne la chance aux jeunes de grandir et d’avancer en âge. Donc aujourd’hui on ne peut dire que ce sont les jeunes qui sont les plus touchés. Cette maladie peut se soigner mais elle ne guérit pas » précise le médecin. Toutefois, il ajoute qu’ « Il y a des thérapies qu’on peut mettre en place et vivre comme une personne saine »
Selon le Pr Aldjouma Guindo, c’est la maladie génétique la plus rependue au Mali. Car 11 à 12 mille enfants naissent par an avec la drépanocytose, 17 mille malades sont suivis au centre de recherche et de lutte contre la drépanocytose.
Ci-dessous écoutez l’actu des jeunes en français et en langues nationales :